Relaunch der Website |
| Veröffentlicht von Administrator (admin) am Oct 08 2010 |
Der Bundesverband Neurodermitiskranker in Deutschland e.V. erhielt auf Basis des Content Management Systems Websitbake ein Relaunch der Website.
Beim Relaunch der Website war wichtig, ein Content Management Systems einzuführen um damit unabhängig und zeitnah Inhalte zu aktualisieren.
Zuletzt geändert am: Oct 08 2010 um 8:41 AM
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| "Ein Leben ohne Neurodermitis und Psoriasis" - Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. | von Gast am Nov 06 2011 um 5:00 PM |
Ich freue mich Ihnen anliegend eine Einladung zu unserer Info-Veranstaltung in Landau bei Karlsruhe zu übermitteln. Bei schweren Fällen von Neurodermitis bringen die übliche Behandlungsmethoden oft wenig oder nur kurzzeitigen Erfolg. Dies führt häufig zu einer sehr schwierigen Situation für die betroffenen Kinder und Eltern. Die Siemens Betriebskrankenkasse (SBK) hat sich deshalb entschieden, neue und besonders schonende Behandlungsformen zu unterstützen, die aktuell noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen worden sind. Die SBK übernimmt deshalb seit einiger Zeit die Kosten für die Behandlung DermoDyne Lichtimpfung bei schwerer Neurodermitis. Da viele Versicherte sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben, unterstützt die SBK ein Projekt der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz und der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V, in dem die Wirksamkeit der DermoDyne Behandlung bei Kindern mit schwerer Neurodermitis wissenschaftlich untersucht wird. Hierüber können Sie sich in Landau vor Ort aus 1. Hand informieren. Mit freundlichen Grüssen Sabine Hawran Vorsitzende Fon 030-57705654-0 Fax 030-57705654-9 info@hautsache-kind.de www.hautsache-kind.de "Ein Leben ohne Neurodermitis und Psoriasis" - Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. Einladung zur Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. (mit Gründung der Regionalgruppe Landau und Pfalz) Am 10.11.2011 von 19.00 Uhr bis ca. 20.00 Uhr Pfarramt Heilig Kreuz (neben der Kirche) Augustinergasse 1, 76829 Landau in der Pfalz Hautsache Kind e.V. ist eine Selbsthilfegruppe Betroffener bzw. Eltern schwer erkrankter Kinder mit den Krankheiten Neurodermitis und Psoriasis. Auch im Jahre 2011 bestehen noch große Behandlungsdefizite besonders bei Kindern mit schwerem Krankheitsverlauf. Nach unseren Erfahrungen werden Betroffene mit ihrem Schicksal oft allein gelassen und neue, Erfolg versprechende Therapieansätze nicht ausreichend unterstützt. Im Rahmen der Infoveranstaltung möchten wir anderen Betroffene mit unseren Erfahrungen helfen und insbesondere eine Initiative vorstellen, die wir gemeinsam mit der Siemens BKK zur konkreten Verbesserung der Situation betroffener Kinder und ihrer Familien ins Leben gerufen haben: die Behandlung von Kindern mit therapie-resistenter Neurodermitis und Psoriasis durch die DermoDyne® - Lichtimpfung®, d.h. mit langwelligem sichtbarem Blaulicht (http://de.wikipedia.org/wiki/UV-Licht-freie_Phototherapie). Profitieren Sie von unseren eigenen leidvollen Erfahrungen und informieren Sie sich, wie Sie Ihre Situation oder die Situation Ihres Kindes verbessern können. Melden Sie sich zur Infoveranstaltung an. Programm Klaus Fritz, Dr. med., assoc. Prof(Ro) Hautärzte und Laserzentrum Landau. Begrüßung, Einführung, Vortrag „Prinzip der Lichtimpfung und eigene Therapieerfahrungen“ Jan Henrik Wilkens, Dr. med. DermoDyne HealthCare, Ges. für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung "Warum wirkt DermoDyne Blaulicht? Neues zum Wirkmechanismus." Patienten: Betroffene berichten über ihre Erfahrungen mit der Behandlung (u.a. Christian Baum bekannt aus sternTV) Heinz-Ulrich König, Fachgebietsleiter der Siemens BKK, Region-Südwest. "Dermodyne Lichtimpfung bei therapieresistenter Neurodermitis: Ein Projekt der Siemens BKK zur Verbesserung der Versorgung hautkranker Kinder." Sabine Hawran, Vorsitzende von Hautsache Kind e.V. Vortrag „Die Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. – Hintergründe und Ziele“; Initiative zur Gründung einer Ortsgruppe in Landau und Pfalz. Besichtigung des DermoDyne Blaulicht-Therapiesystems im Hautärzte und Laserzentrum Landau, Reduitstraße 13 (Entfernung ca.100 m) Bei einem Imbiss besteht zudem die Gelegenheit für ausführliche Gespräche, Fragen und Erfahrungsaustausch. Teilnahme kostenlos. Anmeldung erbeten an: Hautsache Kind e. V. , z. H. Frau Sabine Hawran Telefon: 030-57705654 0 Fax: 030-57705654 9 info@hautsache-kind.de, http://www.hautsache-kind.de oder Hautärzte und Laserzentrum Dr. med. Klaus Fritz Reduitstraße 13, 76829 Landau in der Pfalz, 06341/935035 oder info@lichtklinik-suedwest.de Wer wir sind Wir sind Eltern schwer erkrankter Kinder sowie selbst Betroffene, die sich aufgrund ihrer Erfahrungen - insbesondere mit den Krankheiten Neurodermitis und Schuppenflechte - zusammengeschlossen und am 10.10.2009 den Verein Hautsache Kind e.V. gegründet haben. Wir haben uns zum Ziel gesetzt, die derzeitige Situation von Betroffenen, insbesondere von Kindern, zu verbessern, weil ■ die Krankheit nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern für die ganze Familie eine hohe Belastung darstellt und die Lebensqualität erheblich einschränkt, ■ die bisher üblichen Therapien – insbesondere bei schweren Fällen – kaum dauerhaften Erfolg bringen, ■ die Nebenwirkungen der bisher üblichen Behandlungsmethoden größten Teils massiv sind, ■ neue, Erfolg versprechende Therapieansätze nach unseren bisherigen Erfahrungen nicht ausreichend unterstützt und die Betroffenen oftmals mit ihrem Schicksal allein gelassen werden. Was wir wollen Als Verein Hautsache Kind e.V. haben wir uns zum Ziel gesetzt, Wissenschaft und Forschung zu fördern, um die Behandlungsmöglichkeiten – insbesondere von Neurodermitis und Schuppenflechte bei Kindern – zu verbessern. Wir wollen Betroffenen und deren Angehörigen durch unsere Arbeit helfen. Aufgrund unserer eigenen, leidvollen Erfahrung mit schwerst betroffenen Kindern, engagieren wir uns vor allem dafür, dass die mögliche Wirksamkeit neuer, seriöser und viel versprechender Therapien ernst genommen und untersucht wird. So sollen neue Verfahren, die aufgrund von einzelnen erfolgreich behandelten Patienten aufgefallen sind, geprüft und hinsichtlich ihrer vergleichenden Wirksamkeit mit anderen verfügbaren Therapien untersucht werden. Hierdurch soll die Beurteilungsbasis von Ärzten und Krankenkassen verbessert werden und eine konstruktive Diskussion angestoßen werden. Was wir tun Die Umsetzung der Ziele des Vereins Hautsache Kind e.V. erfolgt in Form von unterschiedlichen Projekten. Projekt Initiative 1.000-Kinder-Studie (IKS 1.000) Neurodermitis ist mit etwa 17 % die häufigste chronische Erkrankung im Kindesalter. Schwer erkrankte Kinder lassen sich häufig durch keine der verfügbaren Behandlungen stabilisieren und sind in ihrer psychischen und sozialen Ent- wicklung stark eingeschränkt. Neue Veröffentlichungen der Bundesärztekammer zeigen, dass eine gemäß der Leitlinie Neurodermitis der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) entzündungshemmende Behandlung der Kinder z.B. mit Protopic® oder stark wirksamen Kortisonsalben zu einem erhöhten Krebs-(Lymphom) Risiko führen kann. In unserem Projekt – der IKS 1.000 – wollen wir deshalb einen Modellversuch (Vergleich leitliniengerechte Behandlung mit der Lichtimpfung® - einer Therapie mit langwelligem sichtbarem Licht) initiieren und der Frage nachgehen, ob es mit der Lichtimpfung® eine nachhaltig wirksame, nebenwirkungsfreie Behandlungsalternative für Kinder gibt. Bereits vorliegende positive Studiendaten der Lichtimpfung® eröffnen die Perspektive, dass den vielen schwer betroffenen Kindern hier in Zukunft nebenwirkungsfrei - auch durch eine entsprechende Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen - geholfen werden kann. |
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| gepulste Blaulichttherapie/facebook | von Gast am Apr 15 2012 um 6:06 AM |
| Betreff: gepulste Blaulichttherapie/facebook Liebe Patienten, liebe Eltern und Interessierte, die Lichtkliniken sind seit Neuestem auch auf facebook aktiv! Hier finden Fans ab sofort spannende Infos rund um die gepulste Blaulichttherapie, Tipps zur Hautpflege, alles Wissenswerte rund um Haut und Licht, neue Studienergebnisse und vieles mehr. Wir würden uns freuen, wenn auch Sie unsere Aktivitäten mit verfolgen und als Fan für regen Austausch auf der Seite sorgen. Fragen, Anregungen und Ihre Erfahrungen mit der Therapie – wir sind gespannt auf jeden Eintrag und setzen Ihre Ideen gerne um! Jeder von schwerer Neurodermitis Betroffene kennt die langwierige und schwierige Suche nach einer hilfreichen Behandlung. Von den meisten Ärzten und Krankenkassen allein gelassen haben unsere Patienten bereits zahlreiche Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Therapie- und Behandlungsversuchen gemacht und dabei erlebt, wie schwer es ist, Besserungen zu erreichen. Es freut uns deshalb, dass die Blaulichtbehandlung in einer 6-monatigen Studie der Universitäts-Hautklinik Mainz für 75 Prozent der Patienten mit schwerer kortisonresistenter Neurodermitis ihre bisher beste Behandlung war. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3110790/?tool=pubmed http://www.unimedizin-mainz.de/fileadmin/vorlagen/portal/downloads/presse/2011-08-31-PM-blaulicht-final.pdf Ihre Beiträge sollen so auch Interessierten und Betroffenen helfen, die sich noch nicht sicher sind, ob die DermoDyne Blaulichttherapie die richtige Behandlungsmethode für gesunde, schöne Haut ist. Wenn Sie uns dabei unterstützen und auf dem Laufenden bleiben möchten, schließen Sie sich mit einem Klick auf den „Gefällt-mir“-Button unter www.facebook.de/Gepulste.Blaulichtherapie unserer Fangemeinde an. Wir freuen uns auf Sie! Ihr LichtKlinik Team |
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