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Interviewstudie zur Patientengeschichte von Erwachsenen mit atopischer Dermatitis und Alopecia areata (AMEDA-Studie)

Interviewstudie zur Patientengeschichte von Erwachsenen mit atopischer Dermatitis und Alopecia areata (AMEDA-Studie)

Sie leiden unter Neurodermitis (atopischer Dermatitis)? Dann machen Sie mit bei der AMEDA-Studie! Erzählen Sie uns Ihre individuelle Geschichte und helfen Sie mit, die Versorgung zu verbessern.

Worum geht es in dem Projekt? Wir haben das Ziel, Behandlungswege von erwachsenen Patient:innen mit Alopecia areata und Patient:innen mit atopischer Dermatitis zu erforschen. Dabei möchten wir auch Ungleichheiten in der Versorgung aufdecken, um diese später angehen und minimieren zu können.

Wie sieht der Ablauf aus? Wir möchten Sie gerne zu einem Interview einladen. Dieses wird maximal 90 Minuten dauern. Wir werden den Ton des Interviews aufzeichnen und diesen später verschriftlichen, ohne dass hierbei Identifikationsmerkmale (z.B. Namen) notiert werden.

Was passiert mit den Studienergebnissen? Die Studienergebnisse sollen uns helfen herauszufinden, wo es Verbesserungsmöglichkeiten in der Versorgung von Patient:innen mit atopischer Dermatitis und Alopecia areata. Als Teilnehmer:in erhalten Sie nach Abschluss der Studie eine Zusammenfassung der Gesamtergebnisse.

Wann und wo findet das Interview statt? Wir vereinbaren einen gemeinsamen Termin, an dem das Interview online via Zoom durchgeführt wird. Sollten Sie kein Online-Gespräch wünschen, ist es auch möglich, das Interview per Telefon oder vor Ort in Hamburg stattfinden zu lassen.

Was bekomme ich dafür? Sie erhalten für die Teilnahme eine Aufwandsentschädigung von 30 €.

Ist die Teilnahme freiwillig? Ihre Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Die Zustimmung zur Teilnahme kann jederzeit widerrufen werden. Eine Nichtteilnahme ist mit keinerlei Nachteilen verbunden.

Das Projekt wird von der Forschungsgruppe Patient-Reported Outcomes (Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) durchgeführt unter der Leitung von PD Dr. Christine Blome. Bei Interesse melden Sie sich gerne bei Frau Toni Maria Klein (E-Mail: t.klein@uke.de; Tel.: 040 7410 5470).

Teilnehmer:innen zum Thema Ernährungstherapie bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Hallo!
Mein Name ist Jana Eifler, ich bin Diätassistentin und studiere Diätetik an der Hochschule Fulda. Im Rahmen meiner Bachelorthesis suche ich Teilnehmer*innen an meiner Studie zum Thema: „Ernährungstherapie bei Nahrungsmittelallergien“. Ich erforsche das Ernährungsverhalten und den Umgang mit Nahrungsmittelallergien bei Personen nach stationärem Aufenthalt in einer allergologischen Schwerpunktklinik.
Sollten Sie in den letzten sechs Monaten einen Aufenthalt in einer solchen Klinik verbracht haben, würde ich mich über Ihre Teilnahme freuen.
Die Befragung mittels Interviews (online via Webex/Zoom) wird circa 30-40 Minuten dauern und Fragen zu ihrer Ernährung nach der stationären Therapie enthalten. Zusätzlich wird es um Wünsche und Anregungen für eine bedarfsgerechtere Versorgung gehen.
Wenn Sie Interesse daran haben mitzuwirken und durch Ihren Beitrag möglicherweise eine Verbesserung in der Behandlung zukünftiger Betroffener zu leisten, würde ich mich freuen, wenn Sie sich bei mir melden.
Unter folgender E-Mail Adresse erreichen Sie mich: jana.eifler@oe.hs-fulda.de .
Alles Weitere zum Termin, dem genauen Vorgehen usw. kann dann im Einzelgespräch bzw. im Mailkontakt geklärt werden.
Vielen Dank bereits im Voraus!
Mit freundlichen Grüßen
Jana Eifler

Leiden Sie an palmoplantarer Pustulose?

® Klinische Studie für Erwachsene mit moderater bis schwerer Neurodermitis

® Klinische Studie für Erwachsene mit moderater bis schwerer Neurodermitis

Wer darf an dieser Studie teilnehmen?                                         

Patienten ab dem 18. Lebensjahr, die seit mindestens 2 Jahren die Diagnose atopische Dermatitis (Neurodermitis) haben und deren Krankheitsaktivität durch eine äußerliche Therapie mit Corticosteroiden („Kortison“) und Calcineurinibibitoren nicht kontrollierbar ist, d.h. wenn Sie trotz intensiver Standardtherapie unter ausgeprägten Hautveränderungen und Juckreiz leiden.

Gesucht werden besonders Patienten, die auf andere Systemtherapien nicht angesprochen haben und das Medikament seit mindestens 4 Wochen (z.B. Baricitinib, Ciclosporin) bzw. 10 Wochen (z.B. Dupilumab) nicht mehr erhalten. Außerdem sollte eine Kontraindikation gegen das immunsuppressive Medikament Ciclosporin bestehen - entweder weil Sie das Medikament bereits erhalten, aber auf die Therapie nicht gut angesprochen haben, oder weil bei Ihnen Vorerkrankungen bekannt sind, aufgrund derer Cyclosporin nicht angewendet werden sollte (z.B. Leber- oder Nierenerkrankungen, Bluthochdruck, Infektanfälligkeit).

Um welches Medikament handelt es sich?

Nemolizumab – eine Substanz, die einen bestimmten Entzündungsmediator hemmt (Interleukin-31), das vor allem für die Entstehung von Juckreiz im Rahmen der Erkrankung eine wichtige Rolle spielt. Das Medikament wird alle 4 Wochen in das Unterhautfettgewebe gespritzt.

Muss ich mit der Einnahme der Medikamente, die ich aktuell einnehme, aufgrund der Studie stoppen?

Während der Studienteilnahme dürfen/sollen Sie beim Auftreten von Schüben eine begleitende Cremetherapie mit topischen Kortikosteroiden durchführen. Diese ist für Sie kostenlos und wird von uns zur Verfügung gestellt. Sollten Sie aktuell mit anderen Systemtherapeutika therapiert werden, so kommt für Sie diese Studie leider nicht in Frage.

Wie lange dauert die Studie? Erhalte ich sicher das Prüfpräparat?

Die Studie ist in den ersten 16 Wochen Placebo-kontrolliert, das heißt, Sie bekommen entweder das Medikament oder ein Präparat, das aussieht wie das Medikament, aber keinen Wirkstoff enthält. Dies dient dazu, die Wirksamkeit des Arzneimittels objektiv beurteilen zu können. Weder Sie noch das Studien-Team inkl. Arzt wird wissen, ob Sie das Medikament oder ein Placebo erhalten. Die Chance, von Anfang an das Medikament zu erhalten, beträgt 50%. Nach diesem Zeitraum gibt es in der Regel eine Verlängerungsstudie, in der alle Patienten das Medikament erhalten. Diese kann bis zu der Zulassung des Medikaments dauern.

Bei Interesse an einer Studienteilnahme oder einem unverbindlichen Beratungsgespräch, schreiben Sie uns bitte eine E-Mail an:  dasz@med.uni-muenchen.de oder rufen Sie uns an unter der Nummer 089 4400 56157. Wir informieren Sie gerne über das weitere Procedere.

 

 

® Klinische Studie für Kleinkinder (3-24 Monate) mit Neurodermitis

® Klinische Studie für Kleinkinder (3-24 Monate) mit Neurodermitis

Wer darf an der Studie teilnehmen?

Kleinkinder zwischen 3-24 Monaten, die seit maximal 9 Monaten an einer leicht- bis mittelmäßig ausgeprägten Neurodermitis leiden.

Um welches Medikament handelt es sich?

Bei dem Arzneimittel handelt es sich um ein Bakterienlysat (OM-85), das geschluckt wird. Dadurch sollen übliche Abwehrvorgänge der Infektabwehr trainiert und das Immunsystem weg von allergischen Überempfindlichkeitsreaktionen gelenkt werden. Das Präparat ist bei Erwachsenen und auch bereits bei Kindern ab dem 1. Lebensjahr für die Vorbeugung von infektiösen Lungenerkrankungen unter dem Namen Broncho-Vaxom® zugelassen.

Der erhoffte Effekt ist, dass es langfristig zu einem leichteren Verlauf der Neurodermitis kommen soll. Sollte es während der Studiendauer zu Neurodermitisschüben bei Ihrem Kind kommen, so ist eine neben intensivierter Basistherapie eine antientzündliche Standardtherapie („Kortison-Creme“) möglich.

Wie lange dauert die Studie?

Die Behandlung geht über insgesamt 24 Wochen. Es sind 9 ambulante Kontrolluntersuchungen erforderlich. Belastende Untersuchungen (wie z.B. Blutentnahmen) sind nicht erforderlich.

Bekommt mein Kind definitiv das Medikament?

Um den Effekt der Behandlung von der Entwicklung, die die Neurodermitis auch ohne einen Eingriff zum besseren oder schlechteren genommen hätte, beurteilen zu können, wird ein Teil der Kinder ein Placebo (Präparat ohne Wirkstoff) erhalten.

Ich habe Interesse an einer Studienteilnahme. Wie laufen die nächsten Schritte ab?

Bei Interesse an einer Studienteilnahme oder einem unverbindlichen Beratungsgespräch, schreiben Sie uns bitte eine E-Mail an:  dasz@med.uni-muenchen.de oder rufen Sie uns an unter der Nummer 089 4400 56157. Wir informieren Sie gerne über das weitere Procedere

Studie Kindernetzwerk

Sehr geehrte Damen und Herren,

Familien von Kindern mit intensivem Pflegebedarf stehen tagtäglich vor schwierigen Herausforderungen. Ihre Lebenssituation gerät aber oft aus dem Blick. Sowohl in der Forschung als auch in der Politik werden Familien mit Kindern mit einer schweren Mehrfachbehinderung trotz ihres erhöhten Unterstützungsbedarfes zu wenig gesehen.

Deshalb plant das Deutsche Jugendinstitut e.V. (DJI) mit Unterstützung des Kindernetzwerk eine Studie mit dem Ziel, die Lebens- und Versorgungssituation dieser Familien zu beleuchten und Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung von Unterstützungsangeboten für die Familien abzuleiten.

Das Projekt richtet sich an Eltern von Kindern, die einen besonderen Pflegebedarf haben und auf eine rund-um-die–Uhr-Betreuung angewiesen sind.

Um Studienteilnehmende zu generieren, wenden wir uns daher an Sie.

Wir suchen 20 Familien mit Kindern, die:

  • eine schwere Mehrfachbehinderung haben und einen Pflegegrad von mindestens IV zuerkannt bekommen haben
  • zwischen 8 und 25 Jahren alt sind

Familien, die teilnehmen möchten, können sich gerne direkt an Frau Meike Schüle-Tschersich vom DJI wenden (elkip@dji.de; Tel.: +49 89 62306-118).

Falls Sie Fragen haben, melden Sie sich gerne bei Frau Dr. Henriette Högl vom Kindernetzwerk (hoegl@kindernetzwerk.de; Tel: 0172/3090353).

Anbei finden Sie den Elternbrief mit ausführlichen Informationen zur Studie, den Sie gerne auch an potenzielle Familien weiterleiten dürfen.

Wir danken Ihnen herzlichst für Ihre Hilfe.

Mit freundlichen Grüßen

Luna Heinrich

Werkstudentin Projekt-Assistenz Berlin

knw Kindernetzwerk e.V.

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

 

Patientenbefragung zum Thema „klinische Studienfragebögen auf Handy oder PC“

Patientenbefragung zum Thema „klinische Studienfragebögen auf Handy oder PC“

Liebe Patienten,

derzeit führen wir Interviews mit Patienten durch, um Rückmeldungen zu einem Design auf Smartphone oder Tablet einzuholen, das eine einfache Handhabung für Patienten ermöglicht. Das Produktteam von YPrime arbeitet an einer App, mit der Patienten in klinischen Studien Fragebögen auf ihrem eigenen Smartphone oder Tablet beantworten können. Hierbei sorgen wir dafür, dass Ihre Stimme gehört wird, so dass klinische Studien und die darin eingesetzten Technologien auf Sie zugeschnitten werden, um eine bessere Erfahrung für Sie zu gewährleisten.

Hierzu findet bei Eignung, ein 60-minütiges Online-Interview statt, welches mit 90,00 € vergütet wird.

Voraussetzung ist, dass Sie schon einmal an einer „klinischen“ Studie (Bereich: Dermatologie, Onkologie, Immunologie, CNS - Verbraucher-Neurowissenschaften oder Seltene Erkrankungen) teilgenommen haben. Also nicht nur an einem Interview mit uns. Beschreibung hierzu: Als klinische Studie bezeichnet man eine Forschungsstudie mit Probanden, die dazu dient, bestimmte Fragen zu neuen Therapien, Impfstoffen oder diagnostischen Verfahren – oder auch neue Anwendungsbereiche bekannter Arzneimittel – zu untersuchen.

Die Gespräche können ab sofort mit uns vereinbart werden. Hierzu melden Sie sich einfach über diese Mail oder per Telefon zurück.

Mit freundlichen Grüßen

Sandra Bischoff / Pharma-Consult-Petersohn

Sandra.bischoff@pharma-consult-petersohn.de

  Pharma-Consult-Petersohn

  Danziger Str. 9, 66333 Völklingen, Frankfurter Str. 35, 51065 Köln

  Tel. +49-(0)6898 9107860, Oder +49-(0)221 97133094

  Email: info@pharma-consult-petersohn.de

Klinikum Rechts der Isar in der Hautklinik führt aktuell eine klinische Studie zur Neurodermitis durch

STUDIENTEILNEHMER:INNEN GESUCHT 

Der Winter ist da, es ist wieder kalt und die Hände sind rissig und trocken? Wie verhält sich die Haut bei Neurodermitis bei Kälte oder anderen Einflussfaktoren wie Sport oder Stress? Wir wollen es herausfinden!

Wir suchen für die Teilnahme an einer klinischen Studie Studienteilnehmer:innen , die

  • volljährig sind und
  • diagnostizierte Neurodermitis haben

Wir wollen herausfinden, welche Faktoren sich auf die Verschlechterung der Neurodermitis auswirken und wie man präventiv eine Xerosis cutis (Syn: Xerodermie; trockene Haut) verhindern kann.

Dazu werden Sie im Rahmen der Studie einmalig bei uns in der Studienambulanz der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein in München untersucht. Bei diesem Termin werden physiologische Hautparameter nicht-invasiv mit standardisierten Verfahren sowie der Schweregrad Ihrer Neurodermitis estimmt.

Möchten Sie an unserer Studie teilnehmen, dann wenden Sie ich bitte an:

Mail: charlotte.kiani@tum.de

  • Zeitaufwand insgesamt: ca. 1 Stunde + An- und Abreise
  • Studienablauf: 1 ambulante Visite
  • Ort: Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München, Biedersteiner Straße 29, 80802 München

Selbstverständlich werden Sie während der gesamten Studie umfassend medizinisch betreut.

Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein, Technische Universität München

Biedersteiner Str. 29, D-80802 München

Anstalt des öffentlichen Rechts, Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Tilo Biedermann Biedersteiner Straße 29, 80802 München

 

Asthma-Studie (HIT Nr. 21 117)

 Alter  

ab 18-65 Jahre 

Studienmedikament  

zusätzlich zur Asthma-Basistherapie werden Sie in der Studie zufällig ein Prüfpräparat oder Placebo (Scheinmedikament) erhalten: einmal als Infusion in die Vene verabreicht 

Behandlungsdauer  

eine einmalige Infusion sowie Vor- und Nachbeobachtung 

Nikotin  

Nie-Raucher oder seit mindestens 6 Monaten Exraucher mit geringer Nikotinlast 

Einschlusskriterium  

nachgewiesenes Asthma bronchiale unter inhalativer Cortisondauertherapie plus ein weiteres Asthmamedikament 

Ausschlusskriterium  

COPD und andere Lungenerkrankungen, für Blutentnahmen ungeeignete Venen 

Zeitaufwand  

8 Visiten und ein Telefonat in maximal 20 Wochen, davon 2 Bronchoskopie-Visiten im Frauenhofer Institut Hannover 

Aufwandsentschädigung  

bei Wahrnehmung der planmäßigen Besuche bis zu 1300€ plus Fahrtkostenerstattung
Durchführung  

Rekrutierung voraussichtlich ab Herbst 2021 

Zur Studienbewerbung über ClinLife: 

https://clinlife.de/studies/asthma-hit-nr-21-117?utm_source=bundesverbandneurodermitis&utm_medium=partner&utm_campaign=website

 

Teilnehmer: innen für Online-Studie zum Thema Psychisches Leiden bei Hauterkrankungen gesucht

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